Рассказ о болезни длиной в 8000 километров

 (1)
8000 километров от севера Норвегии до юга Греции ради того, чтобы рассказать как можно большему количеству людей о синдроме CHARGE, мало изученном, но встречающемся у детей все чаще. Такой способ выбрали два путешественнника, дабы поведать миру об этом недуге. Пройдясь по Литве, они восхитились природой, но были неприятно удивлены обилием мусора в лесах, вдоль дорог и в реках.
© A.Kaskevičiaus nuotr.
Житель Южной Африки и жительница Швейцарии, супруги Руан и Тина де Фламинг решились пройти 8 000 километров, чтобы рассказать как можно большему количеству людей о синдроме CHARGE. Вместе с ними следует их собака Акела.

В Литве они уже около месяца и в данный момент находятся недалеко от Алитуса. «Мы начали свою экспедицию в марте 2008 года, в Норвегии, самой северной точке Европы – Нордкапе, и закончим в самой южной точке Греции. Там мы должны оказаться летом 2010 года. В общей сложности путешествие займет два с половиной года», – рассказал DELFI Руан.

Как пишут участники экспедиции на своей странице, погода в странах Балтии была одним из тяжелейших испытаний. Несмотря на то, что в Норвегии и Лапландии им приходилось сражаться со снежными штормами и экстремально низкой температурой – там был сухой воздух. В странах Балтии же им приходилось «бороться с постоянной комбинацией сырости и холода».

Через Литву Руан и Тина направятся в Варшаву. На данный момент они прошли около 3 500 километров, не пользуясь никакими видами транспорта.

«Мы прошли (через Финляндию – DELFI) недалеко от Санкт-Петербурга и далее в Таллин, чтобы не брать паром, – говорил Руан. – Основная мысль нашей акции – пройти по Европе, чтобы привлечь внимание к проблеме синдрома CHARGE».

По словам Руана, «они оба родились с сумасшедшими идеями в голове и однажды решили сделать такую экспедицию, посмотрев на карту земли». Он также рассказал, что у одного из их друзей есть ребенок, страдающий синдромом CHARGE.

«Когда мы планировали эту экспедицию, говорили с родителями этого ребенка, они очень заинтересовались и попросили рассказать об этом как можно большему количеству людей, чтобы в будущем это могло позволить детям получить больше внимания медиков, – говорил Руан. – Этот синдром не очень широко известен, но довольно часто встречается. И важно, чтобы как можно больше людей узнали, прочитали о нем, чтобы было выявлено больше случаев».

В современном мире, масс-медиа – основной инструмент для привлечения внимания к той или иной проблеме. На это и рассчитывали Руан и Тина, когда планировали свою экспедицию. Экспедиция на самом деле привлекла внимание ведущих СМИ тех стран, на территории которых находились супруги. Однако Руан был явно разочарован невниманием масс-медиа стран Балтии.

«До стран Балтии представители масс-медиа действительно проявляли к нам очень много внимания, – говорил Руан. – Это можно увидеть на нашей веб-странице . - Но, начиная с Эстонии и заканчивая Литвой, у нас не было общения с представителями СМИ. Литва, к сожалению, очень медленна в том, что касается этого. До этого о нас говорили в новостях на телевидении, мы были на страницах главных газет, чего не скажешь о Литве. До этого момента никакого внимания к нам не было».

По словам Руана, довольно трудно идти без поддержки. Все расходы – на их собственных плечах. Ночуют они большей частью в палатке, лишь в больших городах, останавливаясь у тех, кто их пригласит, или в гостиницах. Как говорил собеседник DELFI, после Финляндии они продолжают идти практически без денег, пытаясь отыскать спонсоров, что, по его словам, из-за кризиса проблематично.

В день они проходят по 30-40 километров, а через каждые 5-6 дней делают остановки. К примеру, в Вильнюсе они провели пять дней, «для проведения необходимой административной работы».

В данный момент они находятся недалеко от Алитуса. Литва их привлекает своей природой, «особенно ее открытые просторы и холмы», поскольку, начиная от Лапландии, им приходилось двигаться в основном по лесам. По их словам, передвигаться по Литве и ночевать в палатке – безопасно.

«У нас не было проблем с ночевками в палатке, – рассказали они. – Но однажды мы были удивлены тем, что кто-то вызвал полицию. Полицейские, однако, были очень добры и дружелюбны».

Остались у Руана и Тины и негативные впечатления о Литве. Они были неприятно удивлены обилием мусора в лесах, рядом с дорогами и в реках.

«Негативные впечатления у нас тоже остались, – поделился Руан. – Это касается мусора в лесах и вдоль дорог. Даже в реках. Мы видели, как люди выкидывали мусор. Для нас удивительно, что люди делают такие вещи, нас это шокировало».

Границы с Польшей участники экспедиции планируют достигнуть в течение недели. А закончить свой поход – летом 2010 года. По окончании экспедиции Руан и Тина выпустят книгу.

Справка:

Ассоциация (синдром) CHARGE – сочетание колобомы, пороков сердца, атрезии хоан, задержки физического и психомоторного развития, аномалии половых органов, аномалии ушных раковин и/или глухоты. Этиология и характер наследования не ясны.
Синдрома, именуемый в медицинской литературе CHARGE, возникает при отсутствии или серьезном повреждении гена CНD7. В результате этого синдрома развивается глухота, умственная отсталость, дефекты сердечно-сосудистой и мочеполовой систем. Рожденные с этим синдромом дети очень часто умирают во младенчестве. При синдроме CHARGE помимо всего прочего развивается и сильнейший сколиоз.

Оставьте свой комментарий
либо комментировать анонимно
Публикуя, вы соглашаетесь с условиями
Читать комментарии Читать комментарии
 
Рассылка новостей

Общество

В выходные в Литве прогнозируют шквал (1)

В выходные дни синоптики прогнозируют шквал и грозу, во время шквала ветер может усилиться до 15-20 м/с, однако такая погода ожидается только местами.

Опрос: консерваторы опередили "крестьян" (26)

Оппозиционные консерваторы обогнали по популярности правящий Союз крестьян и "зелёных" Литвы - таковы результаты изучения общественного мнения, проведённого компанией RAIT по заказу новостного агентства BNS.

Погода: после жары снова придется достать свитер (2)

Август все еще радует летней погодой - в ближайшие дни нас ожидает жаркая погода: воздух прогреется до 30 градусов.

В Вильнюсском аэропорту после реконструкции совершил посадку первый пассажирский самолет (7)

В Вильнюсском аэропорту после реконструкции взлетно-посадочной полосы, которая длилась 35 дней, в пятницу ночью совершил посадку первый пассажирский самолет, он прибыл из Риги.

Самые влиятельные в Литве 2017: журналисты (55)

И литовская элита и жители Литвы пришли к единому мнению относительно того, кто является самыми влиятельными журналистами страны. На вершине рейтинга закрепились Эдмундас Якилайтис, Андрюс Тапинас, Моника Гарбачяускайте-Будрене и Римвидас Валатка.
Facebook друзья